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4月23日，“为爱呐‘罕’•南岳在行动”2023年“世界血友病日”活动暨南岳爱心基金启动仪式在长沙举办。

4月23日，“为爱呐‘罕’•南岳在行动”2023年“世界血友病日”活动暨南岳爱心基金启动仪式在长沙举办。来自中南大学湘雅医院、湖南省输血协会、长沙友缘血友病关爱中心、南岳生物制药有限公司、湖南迈嘉医疗有限公司等单位专家和负责人出席会议。多位线上线下血友病患者代表、献浆代表参与本次活动。

据了解，血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病，是罕见病中的一种，主要表现为：自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。国家已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录。

南岳生物爱心基金启动。

“血友病患者需要输注凝血因子类药品才能缓解。”湖南省输血协会副理事长、中南大学湘雅二医院输血科主任王勇军介绍说，由于血液制品的紧缺，目前许多患者无法得到及时治疗。

南岳生物制药有限公司副总经理兼董事会秘书周志恒表示，本次活动旨在提升公众对血友病的了解和认知，引发全社会对血友病的关注，推动血友病医疗体系及救助体系的不断完善。通过公益活动，吸引更多公众能够参与进来，一起面对罕见病，帮助更多的血友病患者，让“玻璃人”的生活不再“易碎”。

活动向5位“爱心献浆员”颁发荣誉证书及献花。

本次活动向5位“爱心献浆员”颁发荣誉证书及献花，并启动南岳生物爱心基金。活动中，南岳生物制药有限公司捐献价值12万元的人凝血因子Ⅷ及人凝血酶原复合物。中南大学湘雅医院专家彭捷开展了《血友病预防、诊疗及自我管理》的主题讲座，南岳生物相关负责人做了企业及因子类产品的介绍。

“向所有爱心人士致以崇高的敬意和感谢。”活动现场的血友病患者表示，相信未来不久，湖南血友将实现“人人可及，预防出血”，相信我们血友病儿童亦可以健康快乐的成长和融入社会。